Licenciada Alicia de la Peña Rode, psicóloga, egresada de la Universidad Nacional Autónoma de México. Tiene estudios en educación especial en la Universidad de Washington, Seattle, Estados Unidos. Inició su trabajo profesional en el hospital psiquiátrico infantil Juan N. Navarro de la Secretaría de Salud y como coordinadora del Departamento de Análisis Conductual. Fue directora fundadora de Comunidad de Dawn, A. C., directora general de la Confederación Mexicana de Organizaciones a favor de la Persona con Discapacidad Intelectual; maestra de la especialidad sobre integración educativa de la Universidad Iberoamericana en educación continua de la Facultad de Sicología y del Colegio de Pedagogía en la UNAM. Actualmente en la Universidad Anáhuac, Facultad de Educación.
LA LIC. ALICIA DE LA PEÑA RODE.- Buenos días a todos. Es un gusto tener la oportunidad de participar en este foro, muchas gracias a los organizadores, a los coordinadores, al licenciado Toledano que me hizo el favor de invitar, y la presentación que queremos hacer en esta ocasión es poder compartir con ustedes el estudio que se realizó durante los años 2004, 2005 hasta principios del 2006, qué se realizó de manera conjunta organizaciones de la sociedad civil coordinadas por la organización de la licenciada Alicia Molina, de Alternativas de Comunicación con organizaciones civiles como la que yo tengo el gusto de participar y de pertenecer y la UNICEF.
Estas organizaciones civiles con UNICEF y junto con el Gobierno del Distrito Federal se llevó a cabo este estudio que consideramos es muy importante para tomarlo en cuenta a nivel de las circunstancias que pudieran ayudar a los procesos de planificación. De hecho aquí traigo dos documentos, dos publicaciones, me gustaría entregárselas a la mesa para que lo pudieran tener, y este trabajo realmente creo yo que fue algo muy importante porque está basado en las estadísticas.
Le hemos llamado a esta presentación Por una sociedad incluyente, porque todos los que participamos, es decir, Gobierno del Distrito Federal, organizaciones civiles y UNICEF como una instancia internacional, llegamos a la conclusión de que para que la persona con discapacidad, porque esto va centrado dentro del grupo vulnerable hacia la población con discapacidad, realmente podamos ir haciendo la transformación hacia una comunidad incluyente.
Mientras esto no vaya sucediendo, las barreras que se van presentando y a las que tienen que enfrentar las personas con discapacidad de todas las edades, son muy graves todavía y el reto es enorme.
Este pequeño mapa es nuestra ciudad. Esta encuesta que comentaba yo con ustedes, que se llevó a cabo del 2003 al 2005, principalmente por el DIF del Distrito Federal, fue un trabajo verdaderamente exhaustivo y que como organizaciones civiles lo hemos aplaudido realmente con todo el reconocimiento, porque por primera vez consideramos que tenemos datos estadísticos que nos pueden ayudar a este proceso de planeación que hablaba el licenciado Batres, hace un momento.
Si ustedes pueden ver, las zonas que están en colores más oscuros, son las áreas donde se está concentrando la marginación a nivel muy alto; la roja es la alta y la color ocre sería la media marginación.
Si ustedes se dan cuenta, la Ciudad está verdaderamente rodeada por núcleos de pobreza de manera importante y esta encuesta, estas encuestas que se llevaron a cabo por el DI F Distrito Federal fueron en este momento, en ese momento histórico hacia 800 mil familias directamente, casa por casa y se detectaron las primeras 70 mil personas con discapacidad que fueron las que se apoyaron con la beca y con el soporte económico hacia estas familias.
Entonces, de estas 70 mil personas con discapacidad, se detectaron a alrededor de 14 mil 615 niños entre los 45 días y los 18 años, o sea que este estudio va orientado hacia la situación de la infancia porque fue UNICEF el que hizo el aporte económico para que todo este estudio pudiera llevarse a cabo. Pero sí es importante que nos demos cuenta de la gravedad del problema y del reto que tenemos en la Ciudad y por lo cual estamos presentando algunas sugerencias que queremos compartir en esta presentación.
En materia de salud –repito-, estas fueron encuestas que se aplicaron directamente a la gente, directamente a las personas que están en la problemática para ver qué es lo que se encontraba.
Y en materia de salud, el 29 por ciento recibe atención médica en instituciones de seguridad social. Esto es lo que nos está manejando, es de que la mayor parte de la población en situación de marginación no tiene un trabajo formal, por lo tanto no accede a las instituciones de seguridad social o de seguridad en salud; 27 por ciento acude a los centros de salud; 16 por ciento en instituciones de la Secretaría de Salud abierta; 28 por ciento no recibe servicios de salud por razón económica. Imagínense que es el 28 por ciento que acude en mayoría a las farmacias similares donde las consultas son de 20 pesos.
El 63 por ciento de los niños que requieren servicios de rehabilitación no los recibe, o sea rehabilitación física, lenguaje cognoscitiva, etcétera. Solamente el 13 por ciento de la población infantil que requiere apoyos los tiene, como auxiliares auditivos, prótesis, sillas de ruedas, etcétera.
Repito, estos son datos estadísticos sacados de las encuestas que están en propiedad del DIF del Distrito Federal.
En el aspecto de escuela, ¿por qué no asisten a la escuela? Todos nos los preguntábamos, por qué el 41.3 por ciento de la población infantil en estas edades no asiste a la escuela? ¿Cuáles son las razones por las que no asiste?
El 43.8 por ciento su discapacidad lo impide, la escuela no lo acepta. ¿Qué quiere decir? Que con toda y la legislación que nos abre las oportunidades a la inclusión en las escuelas regulares, esto está teniendo graves barreras todavía. Ha habido enormes avances, pero todavía hay barreras en este sentido.
El 20.7 por ciento no puede salir de su casa, no hay quien lo lleve. Aquí entramos a los factores de accesibilidad y que son familias en general aglutinadas.¿Qué quiere decir? Que vienen de otros Estados y que viven dentro del mismo techo. La mayor parte de estas personas que viven de esta manera casi todos trabajan, por lo tanto no hay el tiempo para dedicarlo a los niños que requieren apoyos en este sentido.
El 35.5 por ciento no tiene dinero para el transporte. Menos del 9 por ciento de la población con discapacidad infantil asiste a los centros de atención múltiple, exactamente por las mismas razones, no es porque no haya centros de atención múltiple, sino porque las familias no tienen la oportunidad de acceder.
Menos del 10 por ciento de las escuelas son accesibles. Es decir, menos del10 por ciento de las escuelas son accesibles. ¿Qué quiere decir? Que si un chico en silla de ruedas o con problemas de discapacidad motriz no puede acceder a la escuela, no puede ni siquiera entrar a la escuela. Estos son los problemas a los cuales nos estamos enfrentando desde el punto de vista de las necesidades y las barreras que viven las personas.
Este estudio fue algo muy interesante y se pudieron elaborar este tipo de trabajos sistémicos. Si ustedes van viendo, en la parte central existe la connotación de marginación, voy a tratar de írselos señalando.
Está la parte de marginación. Qué quiere decir marginación de oportunidades desde el punto de vista de pobreza, pero también marginación desde el punto de vista de las barreras a las que la población con discapacidad se enfrenta.
Como comentaba el licenciado Batres hace un momento, toda la parte económica nos empieza a pegar desde el momento en que hay una menor, o sea, la marginación nos lleva a una menor calidad en la alimentación, una menor atención desde el punto de vista interno de la familia.
Esto nos está llevando a que se incremente la severidad de enfermedades, que haya una mayor incidencia de accidentes infantiles y por lo tanto se incrementa de una manera notoria las secuelas de discapacidades. Esto nos va a llevar a un mayor número de niños con discapacidad precisamente por las circunstancias económicas, de falta de información y de atención directa a lo que la familia necesita como punto real de coordinación.
Entonces vemos cómo todos estos ramales nos llevan a marginación, a un menor acceso a servicios de salud, a un mayor nivel de riesgo en discapacidad en el nacimiento, que es la estadística más alta, es decir, todas las discapacidades su mayor frecuencia se encuentran en el nacimiento.
¿Qué quiere decir? Que toda la parte de previsión de la discapacidad en las acciones preventivas están a bajo nivel para poder llevar una prevención a este nivel que sí es viable una prevención.
Entonces esto nos lleva a que al mayor número de niños, si esto se sigue incrementando, las oportunidades de detección temprana y de diagnóstico van siendo menores, por lo tanto esto se nos encadena a menores oportunidades de intervención médica, menor calidad en la atención médica, esto repercute directamente hacia un bajo abasto en medicamentos, sobre todo en niños que presentan problemas neurológicos que requerirán de medicamentos permanentes.
Esto nos lleva a que haya una falta de efectividad en las acciones de habilitación y rehabilitación y obviamente aquí se nos encadena la calidad y disponibilidad de equipos, auxiliares, aparatos, etcétera, que pueden requerir los niños a estas edades.
Todo esto, como ustedes ven, es el ámbito de salud, este ámbito de salud tradicionalmente en México, no solamente en el Distrito Federal, ha trabajado de una manera aislada a lo que viene a ser la efectividad en cuanto a la habilitación y rehabilitación para lograr de manera conjunta con las familias una mayor autosuficiencia del niño.
Entonces, retomando la importancia de la familia, estas familias que son el mayor número de las familias con niños con discapacidad en el Distrito Federal, no tienen información de a dónde llevar al niño ni qué hacer con el niño, ¿por qué?, porque el ambiente médico no informa a la familia, no fortalece a la familia, no la orienta y no la acompaña. Por lo tanto aquí la familia es el grupo vulnerable, no son los niños los que son vulnerables, es la familia la que está en una situación de alta vulnerabilidad porque no hay quién la oriente, quién la informe y quién la acompañe.
Entonces esto va directamente en relación con el acceso a la educación. Lo que nos dicen las familias es “la escuela no acepta a los niños porque sus niveles de habilitación y rehabilitación son muy bajos, por lo tanto la escuela les niega el acceso”.
El hecho de que no estén estos chiquitos asistiendo a una escuela, no hay medio de educación. Al no haber medio de educación baja la capacitación laboral, bajan las oportunidades de empleo y las probabilidades de una integración social y vida independiente, entonces bajan y se vuelve el círculo vicioso con respecto a la marginación.
¿Qué quiere decir? Que entonces este grupo por generaciones no puede salir de los ámbitos de marginación mientras no se encadenen los servicios y se trabaje de una manera colaborativa el sector salud con el sector educativo y con el sector del empleo, para que de esta manera la población en sí pueda realmente tener una situación de equidad.
Lo que nos gustó muchísimo fue el hecho de poder visualizar en una sola proyección sistémica cómo todos los elementos tienen qué trabajarse de manera sistemática, de manera continua, de manera coordinada para que entonces un sector no perjudique al siguiente, es decir, si salud no se coordina con educación y educación no se coordina con trabajo, los mismos sistemas generan sus propias barreras intersectoriales, cosa que ha perjudicado a la población de manera directa.
Después de este estudio llegamos a un criterio de atención integral. ¿A qué se refiere tomándolo como un indicador? Que un niño o niña con alguna discapacidad tiene qué ser detectado y diagnosticado oportunamente, que reciba atención médica y abasto de medicamentos, que tenga acceso a servicios de rehabilitación y habilitación y asista a la escuela regular y especial con los apoyos requeridos y que su familia cuente con la información, orientación y acompañamiento que el caso requiera.
Aquí la política pública tiene qué ir enfocado a que se vincule y que se dé este tipo de circunstancia, pero cada caso es diferente, cada niño requiere de apoyos específicos, cada familia requiere de una orientación y de los apoyos igualmente específicos. Por lo tanto, tenemos qué bajar la política social a la gente.
¿Cuáles son las fortalezas? Ya el licenciado Batres afortunadamente nos estuvo diciendo todas las fortalezas que tenemos en la Ciudad de México. Por un lado tenemos todo el programa de becas, es decir, estas familias están recibiendo recursos que en un momento dado lo pueden estar utilizando para pagar la luz o para comer, pero de alguna manera se tendría qué ir haciendo algo para que repercutiera de manera más directa en los servicios para los niños.
Si nosotros analizamos el mapeo de la Ciudad de México, servicios médicos y escuela se tienen con amplia cobertura. ¿Qué significaría esto? Que si todas las escuelas en el Distrito Federal cumplieran con la ley y recibieran un 2 ó 3 por ciento de los niños con discapacidad dentro de sus radios geográficos, no existiría niño sin escuela en la Ciudad de México.
Tenemos el sistema de transporte público adaptado, que en un momento dado a mi juicio considero que no se ha explotado de la manera más oportuna para poder apoyar directamente a la gente que no puede salir de sus casas.
Contamos ya con una legislación a nivel nacional y del Distrito Federal, tenemos el Consejo Promotor para el Distrito Federal que trabaja para poder armar este tipo de estrategias que paulatinamente y de manera coordinada pudieran ir resolviendo los problemas, tenemos reglamentos para accesibilidad en vías públicas, etcétera.
Nos falta todavía el reglamento de la legislación, que esa sería una tarea para los equipos de legisladores, en fin, el reglamento, la legislación está un poquito en el aire.
Desde el punto de vista de la Secretaría de Educación Pública nuestra organización civil, trabajamos básicamente en los aspectos de educación y estamos proponiendo al gobierno, directamente a las delegaciones, un proyecto para poder ver una colaboración de manera más conjunta, pero las fortalezas que tenemos es el respaldo jurídico en las normas de preescolar primaria y secundaria que actualmente aceptan y dan los lineamientos perfectamente puntuales para que las escuelas puedan hacer las adecuaciones curriculares y puedan cubrir las necesidades y ofrecer los apoyos que los niños necesitan, aunque no cumplan con las exigencias curriculares. Esto está en la norma de la Secretaría de Educación Pública para todos los preescolares, primarias y secundarias. Por lo tanto, la población con discapacidad ya no tendría pretexto de no terminar su educación básica.
Hay programas de actualización a nivel nacional que se están dando y nosotros estamos colaborando directamente tanto en programas presenciales como programas en línea, para que esto pueda tener acceso y pueda llegar a todos los maestros de las escuelas a un costo verdaderamente mínimo y con una cobertura muy amplia.
Están los recursos de centros de maestros donde está todo lo que Secretaría de Educación Pública y Educación Especial ha hecho a favor de la inclusión educativa, hay videos, libros, materiales, o sea está verdaderamente ya completo ese rubro, lo que falta es aterrizarlo y bajarlo a las escuelas.
Existen los sistemas de apoyo psicopedagógico con las Unidades de Servicio a la Atención a la Educación Regular, que están distribuidas y que en un momento dado no hay muchos elementos que cubran la total de la demanda pero consideramos que si sumamos los esfuerzos de organización civil con el sistema de gobierno podemos incrementar nuestra cobertura y, la última, que son los lineamientos de Proyecto de transformación escolar, o sea el PETE.
Es decir, todas las escuelas tienen ya la obligación de hacer su proyecto escolar, pero su proyecto escolar que los lleve a una transformación de dar y ofrecer una mejor calidad en esta calidad, lo que tendríamos que buscar y que pedimos a los legisladores que vigilen y presionen, porque ya tienen todos los soportes legislativos para hacerlo, es el hecho de que verdaderamente se transforme la escuela en una escuela incluyente.
Entonces ¿cuál es reto de la inclusión, ya entrando dentro del campo educativo? Lograr comunidades incluyentes a través del trabajo colaborativo y articulado entre gobierno, representantes de la zona delegacional y organizaciones de la sociedad civil partiendo de la escuela como eje principal.
Es decir, para lograr una comunidad incluyente a nivel internacional, se toma la escuela como el ámbito, ahí es donde los niños se están formando, donde los padres de toda la comunidad acceden a la escuela con sus hijos; por lo tanto, es el ámbito ideal para poder ir generando esta proyección a una comunidad más incluyente, formando a los niños desde pequeños.
Ya visto de una manera global, lo que estamos nosotros sugiriendo y que viene dentro de este documento que quiero hacer llegar a la mesa, es que lo que coincidimos todas las organizaciones más el DIF del Distrito Federal más todos los que participamos es bajarlo hacia un proyecto interindependiente por delegación.
Si nosotros visualizamos el problema, el reto, es tan fuerte, es tan avasallador que casi nos acalambramos en vez de poder elaborar y poder generar acciones que puedan ir aterrizándose.
Nuestra sugerencia a través de este proyecto es aterrizarlo localmente en una delegación y lo que estamos proponiendo es que se pudiera escoger una o dos delegaciones que se trabajaran de manera piloto, en los cuales hubiera todos los sistemas de salud y rehabilitación con los que cuenta el lugar y sumar los esfuerzos.
Analizando los mapas si cada delegación utiliza las fortalezas que tiene en los servicios de salud y se extienden sin necesidad de crear nuevas instalaciones, se podría ir resolviendo el problema de la demanda.
Si lo vemos a nivel de toda la ciudad de México al mismo tiempo, repito, el problema es tan grande que no se encontrarían fácilmente las acciones.
En educación igual tener una delegación en la cual existieran 10 escuelas incluyentes piloto, con 10 escuelas que pudieran estar enseñando o servir como centros de enseñanza a todas las demás escuelas alrededor de la propia delegación, consideramos que puede ser una acción específica y concreta para ir trabajando, esto obviamente tendría que vincularse con la parte de trabajo y todos los apoyos coordinados en cuanto a accesibilidad, transporte, becas, vivienda y seguridad social.
El objetivo general del proyecto, es considerar un modelo replicable de delegación incluyente donde las personas con discapacidad tengan acceso a servicios y/o oportunidades que mejoren su calidad de vida y su autorrelarización personal y social.
Hace un momento compartiendo con algunos padres de familia que se encuentran en este Auditorio, los padres siguen sin tener respuestas especificas y concretas a la problemática de sus hijos, sobre todo aquellos que ya se van acercando a la edad adulto o, es más, a la tercera edad y que viven una discapacidad.
El objetivo general del proyecto es considerar un modelo replicable de delegación incluyente donde las personas con discapacidad tengan acceso a servicios y oportunidades que mejoren su calidad de vida y su autorrealización personal y social.
Hace un momento, compartiendo con algunos padres de familia que se encuentran en este auditorio, los padres siguen sin tener respuestas específicas y concretas a la problemática de sus hijos, sobre todo aquellos que ya se van acercando a la edad adulta o es más, a la tercera edad y que viven una discapacidad.
Ya para terminar. Pensamos que, tenemos que visualizar acciones y política pública o política social que sea con este sentido de equidad en una oportunidad para todos, pero también empezar a aterrizarlo, empezar a que esto ya sea un beneficio directo.
Este es un pequeño mapa por ejemplo de la Delegación Miguel Hidalgo, en que ya el DIF del Distrito Federal tiene perfectamente zonificadas, por ejemplo, dónde están estas colonias, esta es la Nuevo México, esta la 16 de Septiembre, la Pensil, etcétera, en la cual si nosotros analizamos el mapa tienes las escuelas, tienes las iglesias, tienes los mercados, tienes los centros de salud. O sea, en esta pequeña zona delegacional tienes prácticamente todos los servicios cerca de la gente para que no tuviera que atravesar la ciudad, una ciudad tan compleja como esta para llevar a su hijo a una rehabilitación o a un servicio de salud o a una escuela, siempre y cuando podamos haber trabajado con estas barreras, para acercar los servicios a la gente y ahora sí hacer una política pública de equidad.
Muchísimas gracias.
LA LIC. ALICIA DE LA PEÑA RODE.- Buenos días a todos. Es un gusto tener la oportunidad de participar en este foro, muchas gracias a los organizadores, a los coordinadores, al licenciado Toledano que me hizo el favor de invitar, y la presentación que queremos hacer en esta ocasión es poder compartir con ustedes el estudio que se realizó durante los años 2004, 2005 hasta principios del 2006, qué se realizó de manera conjunta organizaciones de la sociedad civil coordinadas por la organización de la licenciada Alicia Molina, de Alternativas de Comunicación con organizaciones civiles como la que yo tengo el gusto de participar y de pertenecer y la UNICEF.
Estas organizaciones civiles con UNICEF y junto con el Gobierno del Distrito Federal se llevó a cabo este estudio que consideramos es muy importante para tomarlo en cuenta a nivel de las circunstancias que pudieran ayudar a los procesos de planificación. De hecho aquí traigo dos documentos, dos publicaciones, me gustaría entregárselas a la mesa para que lo pudieran tener, y este trabajo realmente creo yo que fue algo muy importante porque está basado en las estadísticas.
Le hemos llamado a esta presentación Por una sociedad incluyente, porque todos los que participamos, es decir, Gobierno del Distrito Federal, organizaciones civiles y UNICEF como una instancia internacional, llegamos a la conclusión de que para que la persona con discapacidad, porque esto va centrado dentro del grupo vulnerable hacia la población con discapacidad, realmente podamos ir haciendo la transformación hacia una comunidad incluyente.
Mientras esto no vaya sucediendo, las barreras que se van presentando y a las que tienen que enfrentar las personas con discapacidad de todas las edades, son muy graves todavía y el reto es enorme.
Este pequeño mapa es nuestra ciudad. Esta encuesta que comentaba yo con ustedes, que se llevó a cabo del 2003 al 2005, principalmente por el DIF del Distrito Federal, fue un trabajo verdaderamente exhaustivo y que como organizaciones civiles lo hemos aplaudido realmente con todo el reconocimiento, porque por primera vez consideramos que tenemos datos estadísticos que nos pueden ayudar a este proceso de planeación que hablaba el licenciado Batres, hace un momento.
Si ustedes pueden ver, las zonas que están en colores más oscuros, son las áreas donde se está concentrando la marginación a nivel muy alto; la roja es la alta y la color ocre sería la media marginación.
Si ustedes se dan cuenta, la Ciudad está verdaderamente rodeada por núcleos de pobreza de manera importante y esta encuesta, estas encuestas que se llevaron a cabo por el DI F Distrito Federal fueron en este momento, en ese momento histórico hacia 800 mil familias directamente, casa por casa y se detectaron las primeras 70 mil personas con discapacidad que fueron las que se apoyaron con la beca y con el soporte económico hacia estas familias.
Entonces, de estas 70 mil personas con discapacidad, se detectaron a alrededor de 14 mil 615 niños entre los 45 días y los 18 años, o sea que este estudio va orientado hacia la situación de la infancia porque fue UNICEF el que hizo el aporte económico para que todo este estudio pudiera llevarse a cabo. Pero sí es importante que nos demos cuenta de la gravedad del problema y del reto que tenemos en la Ciudad y por lo cual estamos presentando algunas sugerencias que queremos compartir en esta presentación.
En materia de salud –repito-, estas fueron encuestas que se aplicaron directamente a la gente, directamente a las personas que están en la problemática para ver qué es lo que se encontraba.
Y en materia de salud, el 29 por ciento recibe atención médica en instituciones de seguridad social. Esto es lo que nos está manejando, es de que la mayor parte de la población en situación de marginación no tiene un trabajo formal, por lo tanto no accede a las instituciones de seguridad social o de seguridad en salud; 27 por ciento acude a los centros de salud; 16 por ciento en instituciones de la Secretaría de Salud abierta; 28 por ciento no recibe servicios de salud por razón económica. Imagínense que es el 28 por ciento que acude en mayoría a las farmacias similares donde las consultas son de 20 pesos.
El 63 por ciento de los niños que requieren servicios de rehabilitación no los recibe, o sea rehabilitación física, lenguaje cognoscitiva, etcétera. Solamente el 13 por ciento de la población infantil que requiere apoyos los tiene, como auxiliares auditivos, prótesis, sillas de ruedas, etcétera.
Repito, estos son datos estadísticos sacados de las encuestas que están en propiedad del DIF del Distrito Federal.
En el aspecto de escuela, ¿por qué no asisten a la escuela? Todos nos los preguntábamos, por qué el 41.3 por ciento de la población infantil en estas edades no asiste a la escuela? ¿Cuáles son las razones por las que no asiste?
El 43.8 por ciento su discapacidad lo impide, la escuela no lo acepta. ¿Qué quiere decir? Que con toda y la legislación que nos abre las oportunidades a la inclusión en las escuelas regulares, esto está teniendo graves barreras todavía. Ha habido enormes avances, pero todavía hay barreras en este sentido.
El 20.7 por ciento no puede salir de su casa, no hay quien lo lleve. Aquí entramos a los factores de accesibilidad y que son familias en general aglutinadas.¿Qué quiere decir? Que vienen de otros Estados y que viven dentro del mismo techo. La mayor parte de estas personas que viven de esta manera casi todos trabajan, por lo tanto no hay el tiempo para dedicarlo a los niños que requieren apoyos en este sentido.
El 35.5 por ciento no tiene dinero para el transporte. Menos del 9 por ciento de la población con discapacidad infantil asiste a los centros de atención múltiple, exactamente por las mismas razones, no es porque no haya centros de atención múltiple, sino porque las familias no tienen la oportunidad de acceder.
Menos del 10 por ciento de las escuelas son accesibles. Es decir, menos del10 por ciento de las escuelas son accesibles. ¿Qué quiere decir? Que si un chico en silla de ruedas o con problemas de discapacidad motriz no puede acceder a la escuela, no puede ni siquiera entrar a la escuela. Estos son los problemas a los cuales nos estamos enfrentando desde el punto de vista de las necesidades y las barreras que viven las personas.
Este estudio fue algo muy interesante y se pudieron elaborar este tipo de trabajos sistémicos. Si ustedes van viendo, en la parte central existe la connotación de marginación, voy a tratar de írselos señalando.
Está la parte de marginación. Qué quiere decir marginación de oportunidades desde el punto de vista de pobreza, pero también marginación desde el punto de vista de las barreras a las que la población con discapacidad se enfrenta.
Como comentaba el licenciado Batres hace un momento, toda la parte económica nos empieza a pegar desde el momento en que hay una menor, o sea, la marginación nos lleva a una menor calidad en la alimentación, una menor atención desde el punto de vista interno de la familia.
Esto nos está llevando a que se incremente la severidad de enfermedades, que haya una mayor incidencia de accidentes infantiles y por lo tanto se incrementa de una manera notoria las secuelas de discapacidades. Esto nos va a llevar a un mayor número de niños con discapacidad precisamente por las circunstancias económicas, de falta de información y de atención directa a lo que la familia necesita como punto real de coordinación.
Entonces vemos cómo todos estos ramales nos llevan a marginación, a un menor acceso a servicios de salud, a un mayor nivel de riesgo en discapacidad en el nacimiento, que es la estadística más alta, es decir, todas las discapacidades su mayor frecuencia se encuentran en el nacimiento.
¿Qué quiere decir? Que toda la parte de previsión de la discapacidad en las acciones preventivas están a bajo nivel para poder llevar una prevención a este nivel que sí es viable una prevención.
Entonces esto nos lleva a que al mayor número de niños, si esto se sigue incrementando, las oportunidades de detección temprana y de diagnóstico van siendo menores, por lo tanto esto se nos encadena a menores oportunidades de intervención médica, menor calidad en la atención médica, esto repercute directamente hacia un bajo abasto en medicamentos, sobre todo en niños que presentan problemas neurológicos que requerirán de medicamentos permanentes.
Esto nos lleva a que haya una falta de efectividad en las acciones de habilitación y rehabilitación y obviamente aquí se nos encadena la calidad y disponibilidad de equipos, auxiliares, aparatos, etcétera, que pueden requerir los niños a estas edades.
Todo esto, como ustedes ven, es el ámbito de salud, este ámbito de salud tradicionalmente en México, no solamente en el Distrito Federal, ha trabajado de una manera aislada a lo que viene a ser la efectividad en cuanto a la habilitación y rehabilitación para lograr de manera conjunta con las familias una mayor autosuficiencia del niño.
Entonces, retomando la importancia de la familia, estas familias que son el mayor número de las familias con niños con discapacidad en el Distrito Federal, no tienen información de a dónde llevar al niño ni qué hacer con el niño, ¿por qué?, porque el ambiente médico no informa a la familia, no fortalece a la familia, no la orienta y no la acompaña. Por lo tanto aquí la familia es el grupo vulnerable, no son los niños los que son vulnerables, es la familia la que está en una situación de alta vulnerabilidad porque no hay quién la oriente, quién la informe y quién la acompañe.
Entonces esto va directamente en relación con el acceso a la educación. Lo que nos dicen las familias es “la escuela no acepta a los niños porque sus niveles de habilitación y rehabilitación son muy bajos, por lo tanto la escuela les niega el acceso”.
El hecho de que no estén estos chiquitos asistiendo a una escuela, no hay medio de educación. Al no haber medio de educación baja la capacitación laboral, bajan las oportunidades de empleo y las probabilidades de una integración social y vida independiente, entonces bajan y se vuelve el círculo vicioso con respecto a la marginación.
¿Qué quiere decir? Que entonces este grupo por generaciones no puede salir de los ámbitos de marginación mientras no se encadenen los servicios y se trabaje de una manera colaborativa el sector salud con el sector educativo y con el sector del empleo, para que de esta manera la población en sí pueda realmente tener una situación de equidad.
Lo que nos gustó muchísimo fue el hecho de poder visualizar en una sola proyección sistémica cómo todos los elementos tienen qué trabajarse de manera sistemática, de manera continua, de manera coordinada para que entonces un sector no perjudique al siguiente, es decir, si salud no se coordina con educación y educación no se coordina con trabajo, los mismos sistemas generan sus propias barreras intersectoriales, cosa que ha perjudicado a la población de manera directa.
Después de este estudio llegamos a un criterio de atención integral. ¿A qué se refiere tomándolo como un indicador? Que un niño o niña con alguna discapacidad tiene qué ser detectado y diagnosticado oportunamente, que reciba atención médica y abasto de medicamentos, que tenga acceso a servicios de rehabilitación y habilitación y asista a la escuela regular y especial con los apoyos requeridos y que su familia cuente con la información, orientación y acompañamiento que el caso requiera.
Aquí la política pública tiene qué ir enfocado a que se vincule y que se dé este tipo de circunstancia, pero cada caso es diferente, cada niño requiere de apoyos específicos, cada familia requiere de una orientación y de los apoyos igualmente específicos. Por lo tanto, tenemos qué bajar la política social a la gente.
¿Cuáles son las fortalezas? Ya el licenciado Batres afortunadamente nos estuvo diciendo todas las fortalezas que tenemos en la Ciudad de México. Por un lado tenemos todo el programa de becas, es decir, estas familias están recibiendo recursos que en un momento dado lo pueden estar utilizando para pagar la luz o para comer, pero de alguna manera se tendría qué ir haciendo algo para que repercutiera de manera más directa en los servicios para los niños.
Si nosotros analizamos el mapeo de la Ciudad de México, servicios médicos y escuela se tienen con amplia cobertura. ¿Qué significaría esto? Que si todas las escuelas en el Distrito Federal cumplieran con la ley y recibieran un 2 ó 3 por ciento de los niños con discapacidad dentro de sus radios geográficos, no existiría niño sin escuela en la Ciudad de México.
Tenemos el sistema de transporte público adaptado, que en un momento dado a mi juicio considero que no se ha explotado de la manera más oportuna para poder apoyar directamente a la gente que no puede salir de sus casas.
Contamos ya con una legislación a nivel nacional y del Distrito Federal, tenemos el Consejo Promotor para el Distrito Federal que trabaja para poder armar este tipo de estrategias que paulatinamente y de manera coordinada pudieran ir resolviendo los problemas, tenemos reglamentos para accesibilidad en vías públicas, etcétera.
Nos falta todavía el reglamento de la legislación, que esa sería una tarea para los equipos de legisladores, en fin, el reglamento, la legislación está un poquito en el aire.
Desde el punto de vista de la Secretaría de Educación Pública nuestra organización civil, trabajamos básicamente en los aspectos de educación y estamos proponiendo al gobierno, directamente a las delegaciones, un proyecto para poder ver una colaboración de manera más conjunta, pero las fortalezas que tenemos es el respaldo jurídico en las normas de preescolar primaria y secundaria que actualmente aceptan y dan los lineamientos perfectamente puntuales para que las escuelas puedan hacer las adecuaciones curriculares y puedan cubrir las necesidades y ofrecer los apoyos que los niños necesitan, aunque no cumplan con las exigencias curriculares. Esto está en la norma de la Secretaría de Educación Pública para todos los preescolares, primarias y secundarias. Por lo tanto, la población con discapacidad ya no tendría pretexto de no terminar su educación básica.
Hay programas de actualización a nivel nacional que se están dando y nosotros estamos colaborando directamente tanto en programas presenciales como programas en línea, para que esto pueda tener acceso y pueda llegar a todos los maestros de las escuelas a un costo verdaderamente mínimo y con una cobertura muy amplia.
Están los recursos de centros de maestros donde está todo lo que Secretaría de Educación Pública y Educación Especial ha hecho a favor de la inclusión educativa, hay videos, libros, materiales, o sea está verdaderamente ya completo ese rubro, lo que falta es aterrizarlo y bajarlo a las escuelas.
Existen los sistemas de apoyo psicopedagógico con las Unidades de Servicio a la Atención a la Educación Regular, que están distribuidas y que en un momento dado no hay muchos elementos que cubran la total de la demanda pero consideramos que si sumamos los esfuerzos de organización civil con el sistema de gobierno podemos incrementar nuestra cobertura y, la última, que son los lineamientos de Proyecto de transformación escolar, o sea el PETE.
Es decir, todas las escuelas tienen ya la obligación de hacer su proyecto escolar, pero su proyecto escolar que los lleve a una transformación de dar y ofrecer una mejor calidad en esta calidad, lo que tendríamos que buscar y que pedimos a los legisladores que vigilen y presionen, porque ya tienen todos los soportes legislativos para hacerlo, es el hecho de que verdaderamente se transforme la escuela en una escuela incluyente.
Entonces ¿cuál es reto de la inclusión, ya entrando dentro del campo educativo? Lograr comunidades incluyentes a través del trabajo colaborativo y articulado entre gobierno, representantes de la zona delegacional y organizaciones de la sociedad civil partiendo de la escuela como eje principal.
Es decir, para lograr una comunidad incluyente a nivel internacional, se toma la escuela como el ámbito, ahí es donde los niños se están formando, donde los padres de toda la comunidad acceden a la escuela con sus hijos; por lo tanto, es el ámbito ideal para poder ir generando esta proyección a una comunidad más incluyente, formando a los niños desde pequeños.
Ya visto de una manera global, lo que estamos nosotros sugiriendo y que viene dentro de este documento que quiero hacer llegar a la mesa, es que lo que coincidimos todas las organizaciones más el DIF del Distrito Federal más todos los que participamos es bajarlo hacia un proyecto interindependiente por delegación.
Si nosotros visualizamos el problema, el reto, es tan fuerte, es tan avasallador que casi nos acalambramos en vez de poder elaborar y poder generar acciones que puedan ir aterrizándose.
Nuestra sugerencia a través de este proyecto es aterrizarlo localmente en una delegación y lo que estamos proponiendo es que se pudiera escoger una o dos delegaciones que se trabajaran de manera piloto, en los cuales hubiera todos los sistemas de salud y rehabilitación con los que cuenta el lugar y sumar los esfuerzos.
Analizando los mapas si cada delegación utiliza las fortalezas que tiene en los servicios de salud y se extienden sin necesidad de crear nuevas instalaciones, se podría ir resolviendo el problema de la demanda.
Si lo vemos a nivel de toda la ciudad de México al mismo tiempo, repito, el problema es tan grande que no se encontrarían fácilmente las acciones.
En educación igual tener una delegación en la cual existieran 10 escuelas incluyentes piloto, con 10 escuelas que pudieran estar enseñando o servir como centros de enseñanza a todas las demás escuelas alrededor de la propia delegación, consideramos que puede ser una acción específica y concreta para ir trabajando, esto obviamente tendría que vincularse con la parte de trabajo y todos los apoyos coordinados en cuanto a accesibilidad, transporte, becas, vivienda y seguridad social.
El objetivo general del proyecto, es considerar un modelo replicable de delegación incluyente donde las personas con discapacidad tengan acceso a servicios y/o oportunidades que mejoren su calidad de vida y su autorrelarización personal y social.
Hace un momento compartiendo con algunos padres de familia que se encuentran en este Auditorio, los padres siguen sin tener respuestas especificas y concretas a la problemática de sus hijos, sobre todo aquellos que ya se van acercando a la edad adulto o, es más, a la tercera edad y que viven una discapacidad.
El objetivo general del proyecto es considerar un modelo replicable de delegación incluyente donde las personas con discapacidad tengan acceso a servicios y oportunidades que mejoren su calidad de vida y su autorrealización personal y social.
Hace un momento, compartiendo con algunos padres de familia que se encuentran en este auditorio, los padres siguen sin tener respuestas específicas y concretas a la problemática de sus hijos, sobre todo aquellos que ya se van acercando a la edad adulta o es más, a la tercera edad y que viven una discapacidad.
Ya para terminar. Pensamos que, tenemos que visualizar acciones y política pública o política social que sea con este sentido de equidad en una oportunidad para todos, pero también empezar a aterrizarlo, empezar a que esto ya sea un beneficio directo.
Este es un pequeño mapa por ejemplo de la Delegación Miguel Hidalgo, en que ya el DIF del Distrito Federal tiene perfectamente zonificadas, por ejemplo, dónde están estas colonias, esta es la Nuevo México, esta la 16 de Septiembre, la Pensil, etcétera, en la cual si nosotros analizamos el mapa tienes las escuelas, tienes las iglesias, tienes los mercados, tienes los centros de salud. O sea, en esta pequeña zona delegacional tienes prácticamente todos los servicios cerca de la gente para que no tuviera que atravesar la ciudad, una ciudad tan compleja como esta para llevar a su hijo a una rehabilitación o a un servicio de salud o a una escuela, siempre y cuando podamos haber trabajado con estas barreras, para acercar los servicios a la gente y ahora sí hacer una política pública de equidad.
Muchísimas gracias.
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